|
5/7/2004 22:35
|
מרית
|
מאת:
|
|
קצת מידע ולינק פחות טכני
|
כותרת:
|
ריש שלום!
קראתי את ההודעה שלך והלב שלי נקרע... אני מחזקת את ידי המשפחה (ואת ידיך!!!), ומקווה שהם מחזיקים מעמד...אני מניחה שנאמר למשפחה ש-Leigh היא מחלה גנטית מיטוכונדריאלית (סוג של מחלה מטבולית), ושתוחלת החיים בה קצרה...האם האבחון סופי או רק בגדר השערה???
אם הם מחפשים רופא/ה טוב/ה, יש לי שתי המלצות: פרופ' אורלי אל-פלג בשערי צדק בי-ם וד"ר טלי שגיא במרפאת מג"ן בבי"ח וולפסון.
באשר לפן האחר - במידה והתינוק עדיין מאושפז, כדאי להפנות את המשפחה לעובדת הסוציאלית של מחלקת הילדים (אם הוא נמצא במקרה בדנה, יש שם מישהו בשם ציפי, שהיא ממש מלאך). העו"ס תוכל לעזור להם עם הטופסולוגיה מול הביטוח הלאומי. סביר להניח שיאשרו להם סיוע כספי. במידה שלא - אולי יוכלו להיעזר באגודת איתן, העוסקת בקידום הזכויות של החולים במחלות נדירות.
אם כבר השתחררו מביה"ח, כדאי להתקשר לקופ"ח (אולי למכון להתפתחות הילד) ולשאול מהי הפרוצדורה.
לפרטים נוספים על המחלה, תציצי בלינק הבא:
http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/leighsdisease_doc.htm
אם הוא לא עובד, אפשר להיכנס לאתר של NINDS בכתובת www.ninds.nih.govולעשות חיפוש לפי סינדרום Leigh.
בהצלחה!
|
תוכן התגובה:
|
תגובות נוספות
|
